Lipedema é uma condição crônica complexa em que a gordura dolorosa se acumula desproporcionalmente nos quadris e nas pernas das mulheres. É tradicionalmente considerado resistente a dietas e exercícios.
Descobrindo uma doença pouco conhecida
Catherine Seo, professora de psicologia em Boston, estava desesperada. Ela estava fazendo 60 anos e experimentando um ganho de peso inexplicável, dor e inchaço nas pernas.
Ela lutou para manter seu peso desde a infância, mas em seus 30 anos, ela conseguiu perder mais de 45 quilos, principalmente seguindo uma dieta baseada em vegetais e exercícios regulares.
Seo descobriu que a causa do lipedema é desconhecida, mas tem um forte vínculo genético com provavelmente um gatilho hormonal ou outro não identificado. Ela surge quase exclusivamente em mulheres, principalmente em períodos de mudança hormonal, como puberdade, gravidez ou menopausa. As principais características são o acúmulo doloroso de gordura nos quadris e nas pernas e, ocasionalmente, na parte superior dos braços.
Em estágios posteriores, com o aumento da obesidade, o lipedema freqüentemente progride para linfedema, que é o inchaço das pernas e quadris com fluido linfático causado por bloqueio ou disfunção do sistema linfático.
Para Seo, ler o capítulo e ver fotos de membros de mulheres afetadas foi altamente emocional, mas também foi um alívio e uma revelação. “Chorei. Mas eu sabia, é isso! Isso é o que eu tenho ”, diz Seo.
Ela começou a aprender tudo o que pudesse sobre lipedema, viajando pelos Estados Unidos e pela Europa, entrevistando pesquisadores e médicos especializados em lipedema ou distúrbios linfáticos.
E, principalmente, entrevistou mulheres em todos os estágios da condição progressiva.
Alguns, como ela, acabavam de receber o diagnóstico de lipedema após anos de consternação e rejeição, lutando incessantemente para tentar perder peso e mudar a forma do corpo com dieta e exercícios.
Muitas mulheres com lipedema carregam cicatrizes emocionais e psicológicas por serem estigmatizadas por seu peso, por se sentirem culpadas e por não conseguirem mudar a aparência de seus quadris e pernas.
Seo descobriu que, embora ninguém realmente soubesse o número de mulheres afetadas, a condição provavelmente não era tão rara. Alguns especialistas em lipedema estimam que pode afetar cerca de 10% de todas as mulheres - o que seria cerca de 17 milhões apenas nos Estados Unidos.
Documentário inovador
A pesquisa e as entrevistas de Seo levaram ao seu documentário inovador de 2015, Lipedema: The Disease They Call FAT.
O filme apresenta os enigmas da pesquisa do lipedema e a experiência de especialistas, bem como entrevistas íntimas com mulheres que corajosamente compartilham como a condição afetou suas vidas, seus corpos e sua autoestima.
“Não é sua culpa” é uma das mensagens dominantes do documentário
“Não é sua culpa” é uma das mensagens dominantes do documentário, que já foi vista e compartilhada por mais de um milhão de pessoas. Veja aqui.
Seo acabou fundando a organização de autoajuda Lipedema Simplified.
Ela também foi co-fundadora, com o cirurgião plástico e de reconstrução de Nova York, Dr. Mark L. Smith, do grupo relacionado de pesquisa, educação e defesa, The Lipedema Project, ajudando a aumentar a conscientização e apoiar aqueles com lipedema.
Grupos de apoio semelhantes na última década também foram estabelecidos em outros países, como Lipoedema UK. (Lipoedema é a grafia do Reino Unido e da Europa.)
“É necessária mais consciência global para que as mulheres tenham um diagnóstico oportuno e tenham o apoio psicológico e a compaixão de que precisam depois de tanto sofrimento, baixa qualidade de vida e estigmatização. Algumas das histórias das mulheres são de partir o coração ”, diz Seo.
“O preconceito anti-gordura os faz sentir que causaram isso a si próprios; eles se sentem preguiçosos e estúpidos por se permitirem engordar ”, diz Seo. “É por isso que a mensagem 'Não é sua culpa' é tão importante.”
Aumentar a conscientização sobre o lipedema foi o primeiro passo importante. Mas como o movimento popular para encorajar a dieta cetogênica para o lipedema tomou forma?
Foi um encontro casual em uma conferência de saúde em setembro de 2015.
Seo estava participando de um simpósio de pesquisa sobre distúrbios linfáticos no Instituto Nacional de Saúde dos EUA em Bethesda, Maryland. O mesmo aconteceu com a terapeuta ocupacional da Califórnia Leslyn Keith, que se especializou no tratamento de pessoas que apresentam linfedema (inchaço dos membros com fluido linfático) após o tratamento do câncer ou devido à obesidade mórbida.
Keith estava fazendo uma apresentação de um pequeno estudo piloto que ela havia conduzido sobre dieta cetogênica para linfedema. Ela matriculou 12 de seus pacientes em um programa guiado de 12 semanas que os educou e apoiou a fazer a dieta cetogênica. O peso médio inicial dos pacientes foi de 107 kg, com um IMC inicial de 38. A maioria tinha edema linfático em ambas as pernas.
Em um pequeno estudo, aqueles que adotaram a dieta cetônica e completaram o estudo, todos obtiveram resultados positivos.
Daqueles que adotaram a dieta cetogênica e concluíram o estudo, todos obtiveram resultados positivos, incluindo uma redução no peso corporal de pelo menos 8%, redução do índice de massa corporal (IMC), redução da retenção de líquidos, diminuição do tamanho dos membros e melhoria da qualidade de vida .
“O estudo foi muito pequeno, mas as conclusões foram muito sugestivas de que a perda de peso pode ter um impacto significativo no linfedema e na qualidade de vida. E uma dieta cetogênica pode ser o método mais eficaz para atingir essa perda de peso ”, diz Keith.
Seo viu o pôster de Keith e ficou paralisado. "Você acha que a cetogênica pode ajudar as mulheres com lipedema?" Seo perguntou a Keith.
Essa pergunta deu início a uma discussão de quase um ano entre as duas mulheres, agora colaboradoras próximas. Isso os levou a realizar um webinar, em agosto de 2016, sobre a justificativa e as etapas práticas para fazer uma dieta cetogênica para lipedema. Participaram cerca de 50 mulheres com lipedema.
Mende Staggs, da zona rural de Missouri, foi uma das primeiras mulheres a participar daquele webinar de agosto de 2016. Quando Staggs, então com 44 anos, ouviu o nome “dieta cetogênica”, ela duvidou que ajudasse, mas também ficou intrigada.
“Eu estava super cética. Eu tentei todas as dietas sob o sol e pensei: ‘Isso é apenas mais um golpe de marketing?’ ”
Staggs havia aprendido recentemente que lipedema era o nome de seus quadris e pernas grandes e doloridos. Ela estava tentando aprender o máximo que podia sobre a condição que também afetava sua mãe e outras parentes do sexo feminino.
Staggs sempre se perguntou se algo poderia estar errado com suas pernas. “Minhas pernas pareciam horríveis. Tudo estava irregular e dolorido, e eu não entendia por quê. ”
Como mãe de quatro filhos, ela odiava quando seus filhos batiam em suas pernas. Ela tinha nódulos duros e dolorosos sob a pele das coxas. Ela tinha sido obesa durante toda a sua vida adulta, apesar de tentar incessantemente fazer dieta e exercícios. Ela sofria de enxaquecas debilitantes até 20 vezes por mês desde os 16 anos, o que ela não sabia ser uma queixa comum de algumas mulheres com lipedema.
Quando ela e sua mãe assistiram ao documentário de Seo, ela chorou. “Essas mulheres estavam contando minha história. Foi muito emocionante, mas também foi uma vitória, tipo Yes! Eu sabia que havia algo errado. ’”
Uma dieta cetogênica poderia ajudá-la a passar de uma calça tamanho 22 para uma calça tamanho 16 para uma viagem especial que ela e seu marido estavam planejando? Logo após o webinar, ela começou a fazer uma dieta cetônica em segredo.
“Não contei à minha família porque não queria aumentar as expectativas deles ou que as pessoas dissessem 'Mende está em outra dieta'. Se o ceto me falhasse, eu queria ser a única a ficar desapontada”, diz ela.
O tamanho da parte inferior de seu corpo foi reduzido de forma constante ao longo dos meses seguintes.
A dieta cetogênica não falhou; os resultados a surpreenderam. Ela não teve uma única enxaqueca desde a semana em que começou em agosto de 2016. A dor na perna desapareceu antes mesmo de ela perder qualquer peso perceptível. E o tamanho da parte inferior de seu corpo foi reduzido de forma constante ao longo dos meses seguintes.
Ela não só superou sua meta de caber em calças tamanho 16, mas também está surpresa que agora ela caiba em calças tamanho 6. Ela pretende comer assim pelo resto da vida.
Quanto peso ela perdeu? Provavelmente mais de 45 quilos. “Mas eu não falo sobre peso porque é um número sem sentido e uma medida horrível de saúde. Eu não me importo com o que a balança diz ”, diz Staggs.
O que ela realmente importa é que sua cabeça esteja limpa, ela está cheia de energia e se sente melhor agora aos 48 anos do que durante toda a sua vida adulta. Ela pode enrolar uma toalha padrão em torno dela, sentar-se confortavelmente em uma cadeira, gostar de comprar roupas e maiôs e, especialmente, desfrutar de comer comida deliciosa e satisfatória, sem culpa ou arrependimento.
“Keto é a única forma de comer que já fui capaz de fazer em que me sinto satisfeito, sem fome e sem privação. Como uma pessoa obesa, sempre me sentia culpada e julgada pelos outros, independentemente do que comesse. Então, para mim, desfrutar da comida sem culpa, ficar satisfeita com o que estou comendo - e ainda ser magra - é um milagre ”, diz ela.
Staggs agora está treinando outras mulheres com lipedema que desejam experimentar a dieta. “Eu compartilho minha história porque quero dar esperança às mulheres, para que elas não tenham o desespero de não poderem mudar seu lipedema”, diz ela.
“Eu quero atingir especialmente as mulheres que são jovens adultas. Talvez se eles começarem a dieta cetogênica, isso pode prevenir a progressão e prevenir anos de dor e angústia que eu e outros experimentamos. ”
Dor resolvida em dias
A história de Stagg não é incomum. Uma experiência comum é que a dor do lipedema desaparece para muitas mulheres poucos dias após o início da dieta cetônica, antes de qualquer perda de peso.
Foi o que aconteceu com Theresa Deflitch, 56, de San Antonio, Texas, cujas pernas começaram a inchar aos 7 anos e que luta contra o peso desde a adolescência.
Ao longo de sua vida, sempre que ela consultava médicos, eles simplesmente lhe entregavam uma planilha de dieta e a dispensavam. Quando ela fez um cirurgia gástrica em 2010, mas não perdeu peso significativo com as pernas, os médicos a repreenderam.
“Eles disseram:‘ Você não está seguindo o programa. Você não está perdendo tanto peso quanto deveria ”, lembra Deflitch. “Nenhum médico parou e se perguntou: 'Talvez algo mais esteja errado aqui.'” Para Deflitch, essa atitude desdenhosa era como se estivessem dizendo diretamente a ela: 'Você é uma mentirosa e não está fazendo o que dissemos.'
Em 2019, o lipedema de Deflitch estava avançado, ela havia desenvolvido linfedema e a dor nas pernas se tornou insuportável. “Era como se alguém estivesse rasgando uma faca neles.” Ela mal conseguia sair da cama para trabalhar como tecnóloga médica. Ela não podia mais subir escadas.
Ela iniciou a dieta cetogênica em 22 de junho de 2019. Em 28 de junho, seis dias depois, suas dores desapareceram.
“Eu me lembro disso de forma clara. Eu estava deitada na cama pensando que levantar seria um pesadelo. Mas quando me sentei ao lado da cama, pensei: ‘Algo está estranho aqui’. Deitei-me novamente e sentei-me novamente. E a dor não estava lá. Eu me levantei e comecei a chorar. Já fazia muito tempo que eu não sentia dor. Foi alucinante. "
Em três meses, os hematomas frequentes nas pernas desapareceram. Depois de um ano fazendo a dieta cetogênica, ela perdeu 25 quilos.
Hoje em dia, ela acha muito fácil manter a cetogênica. Se ela comer muitos carboidratos, a dor nas pernas voltam.
Ela ainda tem linfedema e precisa envolver as pernas com bandagens de compressão de velcro diariamente para manter o inchaço sob controle.
Seu foco é comer alimentos cetogênicos mais nutritivos, passar mais minutos por dia em seu aparelho elíptico e subir mais escadas. Ela também trabalha com outras pessoas por meio do Lipedema Simplified para treinar e encorajar outras mulheres.
“Mulheres com lipedema foram ignoradas e perdidas por muito tempo. Não quero que nenhuma outra mulher passe pelo que eu passei ”, diz Deflitch. “Quero que saibam que a dieta cetogênica pode funcionar para eles. Pode não ser uma solução para todos. Mas as mulheres precisam ouvir sobre isso, então pelo menos podem experimentar. ”
“Eles podem ter a dor resolvida em menos de seis dias”, diz ela.
Seo estima que agora mais de 10.000 mulheres com lipedema participaram de um de seus webinars, master classes ou outros grupos de apoio. Um grupo privado no Facebook, Keto way of eating for lipedema, que Seo começou no outono de 2016, agora tem 11.500 membros.
E as histórias positivas estão se acumulando.
Nobuhle Williams, 59, de Cincinnati, iniciou a dieta cetogênica em março de 2019. Junto com o lipedema, ela tinha outros problemas de saúde complexos. Antes da cetogênica, ela mal conseguia ficar em pé por cinco minutos.
Ela perdeu 36 quilos em 11 meses e agora pode ficar de pé por horas. Ela nada duas vezes por semana, faz exercícios em placas vibratórias e em um trampolim, e agora está animada com sua vida novamente.
“Antes da cetogênica, eu não fazia nada com ninguém porque tinha muita vergonha de como eu era grande e visualmente apavorante. Hoje eu acho que estou tão bem. Agora estou muito animada por estar nesta jornada e só quero espalhar a palavra sobre a consciência do lipedema - e como a cetogênica é maravilhosa ”.
Raeann Sparks, 62, de Alberta, Canadá, estava em uma cadeira de rodas com lipedema em estágio 3, diabetes tipo 2 e osteoartrite incapacitante dos joelhos. Aos 55 anos, ela foi negada a substituição do joelho porque lhe disseram que era "gorda demais" para ser uma candidata bem-sucedida.
Depois de fazer a dieta cetogênica, Sparks reverteu seu diabetes. Ela perdeu 30 quilos, eliminou a necessidade de substituição do joelho e agora se desloca regularmente de bicicleta para o trabalho. Ela também está treinando outras mulheres com lipedema.
Seo reconhece que esses tipos de histórias não são consideradas evidências de boa qualidade.
“Mas quando você começa a acumular milhares de histórias, isso começa a se tornar dados, e você pode dizer:‘ Estamos vendo um padrão aqui ’”, diz Seo.
A cetogênica não funciona para todos com lipedema. Mas para aqueles para os quais funciona, alguns dos resultados podem ser bastante impressionantes. ”
Agora, o Projeto Lipedema está trabalhando para promover suas próprias pesquisas, movimento estimulado pela entrada de Megan Pfeffer na equipe. Pfeffer, que também tem lipedema, é nutricionista médica na Austrália e também treinadora da cetogênica para outras pessoas com lipedema. Depois de usar com sucesso uma dieta cetogênica, Pfeffer abordou Seo para ver como ela poderia ajudar milhões de mulheres em todo o mundo com lipedema.
“Megan traz uma profundidade de conhecimento e experiência pessoal com ciência da nutrição e lipedema, bem como compaixão genuína, que sabíamos que ela precisava fazer parte de nossa equipe de liderança”, diz Seo.
Seo, Keith, Pfeffer e seus colegas pretendem iniciar seu próprio ensaio clínico randomizado. Eles estão trabalhando em protocolos, definições de inclusão claras e também levantando fundos e apoio.
Recentemente, eles também foram co-autores, com sete outros, em um artigo de jornal que revisou as evidências da pesquisa sobre o lipedema e resumiu por que uma dieta cetogênica pode ajudá-lo, concluindo que bons ensaios clínicos são necessários.
Dra. Gabriele Faerber, de Hamburgo, Alemanha, tem usado a dieta cetogênica para tratar o lipedema por 13 anos em sua clínica ambulatorial especializada para perda de peso. Em novembro de 2020, Faerber foi um dos palestrantes convidados no Simpósio Virtual de Soluções Cetogênicas para Distúrbios Linfáticos / Gordos, organizado por Seo e Keith e outros da Lipedema Simplified.
Faerber apresentou resultados em um acompanhamento de 100 mulheres com lipedema que foram tratadas em sua clínica. A maioria fazia dieta há pelo menos três anos.
A clínica alemã mostrou que 83% das mulheres experimentaram significativa perda de peso, redução da dor e redução do tamanho das pernas.
Faerber mostrou que 83% das mulheres experimentaram significativa perda de peso, redução da dor e redução do tamanho das pernas.
“Os efeitos são causados pela mudança na nutrição e no metabolismo após apenas alguns dias, antes de qualquer perda de peso significativa”, observa o Dr. Faerber. “Nunca posso dizer a uma paciente como ela ficará ou como se sentirá depois de iniciar uma dieta cetogênica, mas posso dizer que ela certamente se sentirá muito melhor”.
Outro palestrante convidado no simpósio de novembro foi Siren Nymo, PhD, especialista em tratamento da obesidade na Universidade de Oslo, na Noruega. Nymo é o principal investigador do primeiro ensaio clínico registrado da dieta cetogênica para pacientes com lipedema. Seu projeto visa recrutar 80 mulheres norueguesas com lipedema para um ensaio clínico randomizado da dieta cetogênica versus uma dieta norueguesa padrão.
“Como especialista em obesidade, é muito difícil não ser capaz de ajudar mulheres com lipedema que parecem não conseguir perder peso com as pernas e estão com muita dor”, diz Nymo. “Esta é uma área da saúde que tem sido ignorada. Precisamos fazer melhor para encontrar soluções para ajudá-los. ”
Todos esses desenvolvimentos surpreendem Seo, que também viu sua saúde melhorar com uma dieta cetônica.
“Estou tão feliz que o lipedema não é mais a entidade oculta e desconhecida que era. Sabemos que não existem duas mulheres com lipedema iguais, mas agora podemos oferecer mais conhecimento, apoio, carinho, empatia e uma comunidade de outras mulheres que entendem. Estamos oferecendo esperança - para algumas mulheres pela primeira vez em suas vidas. ”
E para Seo, isso realmente parece um milagre em comparação com onde ela estava há 10 anos.
Fonte: dietdoctor.com
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